2 de Abril

A propósito del 2 de Abril

Hace unos días estuve visitando la página  de la Asociación de Padres  de personas con Autismo de Tenerife (APANATE) y conseguí esto, que me parece oportuno compartir…

Autor: Jim Sinclair
Traducción: Patricia Gaviria, Fundación Integrar (Medellín)

Yo construí un puente
Salido de ningún lado, a través de la inexistencia
Y me pregunté si habría algo
En el otro lado

Yo construí un puente
Salido de la bruma, a través de la oscuridad
Y esperé que hubiera luz en el otro lado

Yo construí un puente
Salido del desespero, a través del olvido
Y creí que habría esperanza en el otro lado

Yo construí un puente
Salido de la desesperanza, a través del caos
Y confié que habría fortaleza del otro lado

Yo construí un puente
Salido del infierno, a través del temor
Y fue un buen puente, un puente fuerte
Un puente hermoso

Fue un puente que construí yo mismo,
Con solo mis manos como herramientas,
Mi obstinación como apoyo,
Mi fe para expandirlo,
Y mi sangre como remaches

Yo construí un puente y lo crucé
Pero no hubo nadie que me encontrara
En el otro lado

Jim Siclair es autista,  coordinador de Autism Network International (http://ani.autistics.org/)

La versión original en inglés la pueden encontrar en

http://web.syr.edu/~jisincla/bridge.htm

¿Qué es autismo?

Para mi el autismo es una aventura, que tiene momentos de tensión, de alegría, hechos inesperados, de obstáculos que superar y que impulsan a buscar nuevas formas de abordarlos.

Esta aventura comenzó para nuestra familia cuando, luego de varios diagnósticos diferentes, nos dijeron: “Su hijo es autista severo”. Tenía tres años y 4 meses.

Siete años después, nos dio el impulsó de cruzar el Atlántico en busca de alternativas médicas y educativas que le permitieran una mayor autonomía, alejadas del “no puede”, “olvídenle, ocúpense de su otro hijo”, y de medicamentos y dietas imposibles que en algunos casos son innecesarias.

Es la aventura de comenzar de nuevo a los 50 años, dejando atrás lo conocido y metiendo en 12 maletas la vida de una familia.

Es aceptar tu hijo tal como es y amarlo y darle las oportunidades para que se desarrolle. No es conformarte con lo primero que te dicen, es investigar, informarte, preguntar y en muchos casos darles una nueva visión a los propios médicos, educadores o personas relacionadas que no han sido entrenadas para tratar el autismo, y donde, en algunos casos, aún prevalecen teorías y conceptos ya desechados por estudios serios sobre el tema. Nuestro hijo ha pasado por etapas de no mirar, ignorar a todos los que lo rodean, auto agredirse, aleteo de manos, mecerse, no dejarse tocar… hoy es un chico afectuoso, que habla, poco, pero se hace entender y con una dulce sonrisa. Él no tiene idea de que es mañana, ni la semana próxima, esos conceptos de tiempo no los maneja. Entiende que una cosa da paso a otra, en un orden especifico, que para él es casi inamovible. Usamos pictogramas para indicar lo que hace cada día, el asocia, pero no lo conceptualiza. Esa forma de pensar es la que hace que cree rutinas en todo, por ejemplo, encadena a las personas y objetos que ve en su ida al colegio: contar los escalones con diferentes tonos de voces, saludar a quien le hace el transporte, ver anuncios en la calle, personas que están en la parada, el chofer del autobús, las monitoras. Si se salta una de esas pautas, falta alguien en su orden o hay algo nuevo, ya es un problema porque no entiende el cambio. Eso se traduce en preguntar por lo que falta, o lo que esta de más, llorar, negarse a moverse, cualquier cosa… y lo que hoy funciona para calmarlo, tal vez no sirva para más tarde… Es también, no olvidar que él sigue creciendo, que esta comenzado la vida y que tú, en cambio, vas envejeciendo y debes pensar en su futuro, esta es la parte más difícil de enfrentar. No es fácil vivir con una persona autista, pero la vida es para eso… para vivirla y la actitud con la que la afrontes hace la diferencia.

Hay que comprender que si alguien no se comunica no significa que no quiera o no pueda, tal vez no hable o no entienda las palabras pero, siente cuando hay amor o cuando hay rechazo. Sólo tienes que dejar lo conocido, lo “normal” y tal cual como visitas un país con idioma y cultura diferente, buscar códigos comunes como las imágenes o lenguaje de signos, ser muy paciente, y no dar por sentado nada.

Autismo, también es superar crisis familiares, que en nuestro caso, hemos tenido la suerte de habernos unido más como pareja y como familia. Es no olvidarte de ti mismo, como individuo, con sueños e ideales propios, tal vez al principio sea difícil pero, a lo largo del camino, vas reencontrándote y eres capaz de ordenar ese rompecabezas, darle forma y sentido a tu vida y a la de toda tu familia, como una unidad.

Si desean conocer un poco más sobre el autismo, los invito a leer “María y yo” de María y Miguel Gallardo
“Autismo: Hacia una explicación del enigma” 2da. Edición por Uta Frith
El efecto de un hijo con autismo en la familia del Dr. Francesc Cuxart y la Sra. Lidia Fina http://www.autismconsulting.com/on-linetrainautism/html/el_hijo.html
Y para un acercamiento a los niños con discapacidad “Que le pasa a este niño” de Àngels Ponce con ilustraciones de Miguel Gallardo